Door | De kleine grote dingen van fibromyalgie



Sommigen weten het over mij, anderen niet; ik heb fibromyalgie, oftewel weke delen reuma.
Ik wil er het er niet al te vaak over hebben om zielig doen te voorkomen, maar ik merk dat er veel onbegrip is over wat deze ziekte is, en ik wil er open over kunnen praten. Het is denk ik belangrijk de boel ook niet te verzwijgen, dus vandaag een voor mijn doen bijzonder serieus artikel.

Wat is fibromyalgie?
Om gezondheidsplein.nl even te quoten:
"Fibromyalgie, ook wel weke delen reuma genoemd, is een auto-immuunziekte die gepaard gaat met chronische pijn in spieren en bindweefsel. Opmerkelijk is dat - ondanks de pijn - bij fibromyalgie geen afwijkingen gevonden worden in de spieren en het bindweefsel. Dat maakt een goede diagnose erg ingewikkeld. De naam fibromyalgie verwijst naar de delen die aangedaan zijn. ‘Fibro’ betekent bindweefsel en ‘myo’ betekent spier."

Zelf heb ik sinds een jaar de officiële diagnose, maar ik heb al zo'n 9 jaar last en doordat mijn vader reuma heeft ook altijd zeer sterk een vermoeden gehad dat mijn klachten ook uit die hoek kwamen.
Het begon langzaam met pijn in enkels en polsen. Daarna kreeg ik last van mijn heupen en knieën. Dat zijn natuurlijk hele andere plekken in het lichaam, waardoor je de link niet legt. En omdat de ziekte niet in het bloed of op scans te vinden is, heeft het dus 8 lange en frustrerende jaren geduurd voordat het beestje eindelijk een naam had.

Oorzaak en behandeling
Over de oorzaak van fibromyalgie is nog niet veel bekend. De ene arts zegt dat het een psychosomatische ziekte is, oftewel een fysieke ziekte waarbij de oorzaak in de psyche ligt. Dit is wat kort door de bocht, en artsen zijn het er nog niet over eens. En dat maakt een behandeling erg lastig.


Wat daarnaast heel frustrerend is, is dat niet iedereen fibromyalgie serieus neemt, ook al is het een erkende ziekte. Meerdere huisartsen hebben mij naar huis gestuurd want er "was niets aan de hand" terwijl ik op mijn 22e al ontzettend veel pijn had. Hoezo niets aan de hand?
Veel mensen met fibromyalgie zijn niet in staat fulltime te werken en dus voldoende inkomen te generen om rond te komen, maar het UWV weigert dit te erkennen, en mensen dus (gedeeltelijk) af te keuren.
Dit komt deels door de vaagheid van de klachten en het feit dat er niets op scans of bloedafname te vinden is, en deels doordat er nog geen volledig beeld van de ziekte is. Dit, samen met het feit dat er maar weinig onderzoek naar gedaan wordt, resulteert erin dat veel artsen en andere zorgverleners (ook reumatologen) een verouderd beeld van de ziekte hebben.
Als je vanuit de reguliere gezondheidszorg kijkt kun je om je klachten te verlichten naar de fysiotherapeut gaan, ontspanningsoefeningen doen, en meer niet. Leer er maar mee leven.

Mijn reumatoloog vertelde dat fibromyalgie een westerse ziekte is. Hij nam mijn klachten serieus, maar vertelde mij dat wij als mens gewoon niet gemaakt zijn voor het leven dat wij in onze westerse maatschappij leven; het is te druk, te stressvol, het schiet totaal zijn doel voorbij en is daarmee zeer ongezond. Toen ik hem vertelde dat ik mij in Zuid-Afrika zo lekker voelde was hij niet verbaast, het levenstempo is daar lager, de mensen zijn meer ontspannen, en het klimaat is veel milder. Verhuizen leek hem zonder grappen een goed idee. En mij ook wel.


Wat ik er aan doe:
Naast elke ochtend een routine van rek- en strekoefeningen en wat yoga slik ik magnesium. Magnesium ondersteunt de werking van de spieren en geeft energie, en ik moet zeggen dat het mij heel goed helpt. Ik heb minder pijn en voel me minder stijf. Bij lang niet iedereen werkt het even goed, en het is ook belangrijk een goede magnesium te kiezen. Zelf slik ik BioActive Magnesium van Pharma Nord, omdat deze 3 verschillende magnesiumzouten bevat die langzaam worden vrijgegeven, waardoor ze langer effect hebben.
Daarnaast gebruik ik in periodes dat ik slecht kan slapen CBD olie van Jacob Hooy met een concentratie van 5%. Bij vlagen gebruik ik psylliumvezels, zie het kopje Voedsel.

Het belangrijkste wat ik doe is proberen niet over mijn grenzen heen te gaan, en rustig aan te doen. Stoppen voordat je moe bent, vaak nee zeggen, rustdagen inbouwen (haaat ik). Het is moeilijk en het gaat met veel vallen en opstaan, maar het gaat me al telkens beter af.

Edit 21 april 2019:
Ik ben de opmerking van mijn arts dat ik moet verhuizen serieus gaan nemen. Nou wilde ik altijd al weg uit Nederland vanwege de gestreste mentaliteit en het klimaat, maar ik denk dat hier voor mij de oplossing ligt voor een groot deel van mijn klachten. Dit werkt vast niet voor iedereen he, pin me er niet op vast. Maar dit is wat ik nu doe ter verlichting en voorkoming van fibromyalgie;

Kort samengevat eet ik bewuster, beweeg ik bewuster en zoek ik meer rust op. Niet meedoen met het drukke leven, hoewel dat heel lastig is als je er midden in zit.

Ik probeer zo vaak mogelijk in de ochtend tai chi te doen, en een kleine yogaroutine. Deze helpen het lichaam soepel en sterk te maken zonder te overbelasten, en ik krijg er ook veel innerlijke rust en ontspanning van.
Ook merk ik dat gezond eten toch wel echt helpt. Ik blijf een zoetekauw, maar ik snoep veel minder en daar voel ik me goed bij, energieker. 

Flinke drempel om overheen te stappen; in een rolstoel zitten omdat je wel graag mee op stap wilt.
Mama vond het vet chill dat ze me mocht duwen

De kleine grote dingen
Mijn lijf is langzaam slechter geworden. Zo langzaam dat ik zelf soms niet besef hoe erg het is, omdat ik gewend ben aan het feit dat ik altijd pijn heb, ik voel het vaak niet eens meer. Ik ben gewend aan het feit dat ik waggel als ik loop, het is gewoon hoe ik nu loop. Het is allemaal onderdeel geworden van wie ik ben, en ik voel me nog gewoon Door. Maar pas als een buitenstaander het opmerkt besef ik dat het niet 'normaal' is, en dat ik gedurende de jaren toch echt wel degelijk ziek geworden ben.

Naast de pijn en stijfheid zijn er veel dingen die veranderen als je fibromyalgie hebt. Het lijken kleine zaken, maar ze hebben uiteindelijk een grote invloed op het dagelijks leven. In de rest van dit artikel ga ik dieper in op die onverwachte dingen die bij fibromyalgie horen.

Let op, dit artikel is absoluut niet bedoeld als klaagzang, maar om bewustwording te creëren. 
Reuma is net als veel andere 'onzichtbare' ziekten heel onbegrepen, mensen weten wel dat je last hebt van je gewrichten, maar begrijpen logischer wijs niet hoe ver zo'n ziekte reikt.
Ik wil je een beetje inzicht geven in hoe het is om te leven met fibromyalgie.
En hopelijk is dit artikel ook een stukje herkenning voor sommigen, en besef dat je niet de enige bent.


Kleding
Nooit had ik in de winter meer aan dan een T-shirt met lange mouwen, ik had het gewoon niet koud. Begreep ook niet waarom mensen truien droegen, laat staan een shirt met een vest of een iets van wol. Maar de laatste jaren ben ik telkens kouwelijker geworden, ik merk dat ik een dikkere winterjas nodig heb, soms een trui draag of aan het einde van de dag ineens een vest aan wil. IK krijg het dus telkens kouder.
Maar naast het feit dat ik het telkens vaker koud heb, heb ik ook een gevoeliger huid gekregen. Zoals je huid voelt wanneer je griep krijgt. Dat heb ik nu standaard wanneer ik moe word.
Mijn vader (die heeft artritis psoriatica) heeft hetzelfde, hij kan bijna geen enkele stof verdragen en moet zijn shirts zelf binnenstebuiten dragen omdat de naden zeer doen. Over zijn gewone kleding draagt hij altijd zijn 'jasje', een fleece vest wat hem lekker warm houdt. Vroeger vond ik het maar maf, altijd dat jasje weer aan man het is hartstikke warm, maar ineens herken ik het.

Op slechte dagen, ik noem ze altijd fibrodagen, kan ik daarom niet al mijn kleding meer verdragen. Een spijkerbroek zit te koud, alles van synthetische vezels jeukt vreselijk. Het enige wat ik verdraag is een legging en een heel zachte blouse of shirt van katoen, zijde of echt zachte wol als kasjmier. Klinkt heel posh, maar het begint noodzaak te worden.
Nooit verwacht maar ik begin nu langzaam aan een hele nieuwe garderobe te krijgen van kleding die lekker zacht is en niet te strak zit.


Zitten
Langzaam aan begin ik telkens meer de behoefte te krijgen alleen nog maar op zachte stoelen te zitten. Een houten stoel doet gewoon een beetje pijn en ik word er heel stijf van. Een bankje of kruk zonder rugleuning gaat niet, tenzij het voor heel korte tijd is, maar ik krijg er pijn van. Nu snap ik ineens waarom oude mensen altijd een kussentje in hun stoel willen


Drukke plekken
Omdat je lijf met een auto immuun ziekte de hele dag in gevecht is met zichzelf word je heel heel moe. En als je moe wordt, kun je minder prikkelingen verwerken. Een ding wat ik echt niet kan hebben als ik moe ben is drukte van mensenmassa's.
Vaak voel je niet dat je moe bent, want je bent altijd moe, en daar gaat het vaak mis. Iets eenvoudigs als een stukje met de trein reizen kan echt veel te veel zijn. De grote hoeveelheden mensen die allemaal gehaast over het station sjezen. De hoeveelheid geluiden in de stationshal. Niet kunnen zitten omdat te coupe vol is, of alleen op de trap zitten (zie Zitten hierboven). Ikzelf die wankel en moeizaam loopt en constant overhoop gelopen word; het is veel te veel en doodvermoeiend. Ik kom soms huilend thuis van een reisje van 30 minuten.
Om die reden heb ik een wandelstok aangeschaft, voor als ik me tijdens het reizen wankel en onzeker voel. Een gouden natuurlijk. Gelukkig heb ik hem nog niet hoeven gebruiken.
Ook naar het café gaan of in alleen al in een drukke stad lopen kan om diezelfde reden op sommige dagen te veel zijn. Omdat je moe bent, kun je het allemaal niet meer verwerken en dan raak ik in paniek. Ik word angstig en huilerig en wil zo snel mogelijk naar huis.
Het is een hele gekke ervaring, je herkent jezelf niet meer terug, ik voel me af en toe een angstige bejaarde in plaats van een stoer wijf van 28.


Spieren
Een aantal jaren terug werkte ik als bakker. Doordat we grote zakken meel van 20 kg moesten dragen, met de hand enorme blokken bladerdeeg uitrolden en in gigantische pannen moesten roeren ben ik enorm sterk geworden. Mijn armspieren groeiden en ik paste in geen enkele blouse of jasje meer. Ik werk nu al meer dan 2 jaar niet meer in de bakkerij, maar mijn armspieren zijn nog net zo sterk, al dan niet sterker. Ik dacht altijd dat dit een erfenis aan mijn tijd als bakker was, maar mijn vader wees mij er laatst op dat ik er dus al 2 jaar niet meer werk, en daarnaast ook nul komma nul aan sport doe. Die spieren hadden dus allang weer moeten slinken.
Hoe komt dit dan? Door de fibromyalgie dus. Al mijn spieren zijn keihard en gespannen, en enorm ontwikkeld. Ik heb, verstopt onder een goede laag vet, het lichaam van iemand die zeer enthousiast aan krachttraining doet.
Uit nieuw onderzoek blijkt dat mensen met fibromyalgie een extreem hoge spierspanning hebben, waarbij het spiermembraan de veroorzaker is. Waarschijnlijk krijgt het membraan ten onrechte het signaal ‘span aan’ waardoor de hoge spierspanning ontstaat. Wetenschappers denken nu dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt, waarvan het spiermembraan onderdeel is.

Mijn spieren zijn dus eigenlijk constant zichzelf aan het trainen, wat als gevolg heeft dat ik zo gespierd ben, en dat die spieren moe worden en verkrampen. Dit geeft op slechte dagen een gevoel van constante spierpijn, in alle spieren van het lichaam. Een beetje alsof je lichtelijk bent overreden.


Slapen
Veel mensen met fibromyalgie hebben slaapproblemen en een chronisch slaaptekort. Dit komt omdat ze niet in hun rem slaap terecht komen, de fase van slaap waarin je echt goed uitrust. De reden is niet helemaal bekend, maar een mogelijk oorzaak is het feit dat pijn hebben het moeilijk maakt te ontspannen, waardoor je dus ook minder goed in slaap kunt komen. 
Als ik veel pijn heb en stijf ben, kan ik niet goed omdraaien. Je moet veel draaien in je slaap om goed te ontspannen te kunnen slapen, en ik al helemaal om te voorkomen dat ik stijf wordt. Omdraaien wordt een hele toer en is dat eenmaal gelukt dan ontsnapt er ook altijd een diepe zucht (is me verteld) Dit helpt niet echt om lekker ontspannen door te slapen natuurlijk.

Veel over wat er precies gebeurt in je slaap is nog onbekend, maar waar onderzoekers het wel over eens zijn is dat er groeihormonen vrijkomen voor je spieren. Een tekort aan slaap heeft als gevolg dat er weinig groei hormonen vrijkomen in je lichaam en veroorzaken de spierpijn en stijfheid waar veel mensen met fibromyalgie last van hebben.
Een chronisch slaaptekort kan heel slopend zijn, je wordt er zeer moe van. Wat bovenop de vermoeidheid komt die je al had vanwege je reuma. Daardoor krijg je weer meer pijn, waardoor je nog minder goed kunt slapen. Een vicieuze cirkel dus.


Opstaan
Sommige mensen hebben maar een kwartier of twintig minuten nodig in de ochtend. Nu was ik altijd al niet de snelste (loh, lekker rustig aan doen toch) maar de laatste jaren heb ik die tijd ook echt hard nodig. Het uit bed stappen zelf duurt al langer, ik strompel eruit en kruip als een schildpadje richting de badkamer. Het lijf moet gewoon warm en soepel worden en dat duurt even. Na een tijdje begin ik weer als een normaal mens te bewegen, maar dat eerste kwartier gaat alles op slakkentempo.  Daarnaast doe ik elke ochtend een mini yoga sessie om de boel op gang te helpen. Doe ik dit niet, dan ben ik de rest van de dag een stuk stijver. Al met al heb ik in de ochtend minstens een uur nodig, maar liever maak ik er 1,5 van om echt goed op gang te komen.


Voeding
Veel mensen met fibromyalgie hebben last van hun maag en darmen, bijvoorbeeld in de vorm van PDS en Joost mag weten waarom PDS samenhangt met reuma. Ook ik heb hier al jaren last van, en legde logischerwijs de link met reuma nooit. Soms was mijn buikpijn en diarree zo erg dat ik mij ziek moest melden, en ik kreeg dan van mijn werkgever te horen 'je bent jong dus je hoort gewoon gezond te zijn'. Alsof ik er voor koos ziek te zijn! Dat soort opmerkingen zijn heel frustrerend, ik doe het toch ook niet expres!? Maar dat het van mijn reuma kwam wist ik niet.

Over het nut van je voeding aanpassen verschillen de meningen. Sommigen zweren erbij, en prediken dat je alcohol, vlees, suiker, e-nummers, vet en zuivel zou moeten laten staan.
Zelf merk ik dat ik me fitter voel als ik hyper gezond leef en niet veel meer eet dan groenten, fruit, kaas, peulvruchten en volkoren granen maar ik haat het met passie. In Zuid-Afrika heb ik 6 weken lang zo moeten eten omdat dit het dieet van mijn workaway hosts was en ook al voelde ik me fit en energiek, ik werd gek. In het weekend ging ik los op cheesecake en broodjes met vette gehakt en kaas.
Ik ben een bakker en mijn lievelingseten is taart. Ik kan en wil niet leven zonder suiker of vet.
De gouden middenweg vinden is dus noodzaak, maar het is en blijft lastig.
Alcohol heeft op mij een sterk effect, ik voel me echt een stuk slechter als ik ook maar 2 biertjes heb gedronken en ik kan het daarom ook wel makkelijk laten staan. Maar taart en koekjes blijf ik lastig vinden.

In periodes dat ik veel last heb van mijn darmen, of als ik heel anders ga eten dan normaal door bijvoorbeeld de feestdagen of omdat je op reis bent, slik ik psylliumvezels. Deze capsules zorgen voor een betere darmwerking; ben je verstopt, dan versoepelen ze de boel. Heb je diarree, dan zorgen ze dat je ontlasting weer vaster wordt. Twee in een werking dus, en ik vind ze ideaal!
Ze voorkomen bij mij heel veel slapeloze nachten vol maagpijn en diarree.

Edit 21 april 2019: sinds 5 weken ben ik bewuster op mijn eten gaan letten. Ik werd te dik, dus er moest wat vet af. Maar bijkomend voordeel is dat ik me ook energieker voel.
Wat ik doe is eigenlijk heel simpel; ik eet gewoon minder. En snoep vooral ook stukken minder. Ik kies bewuster wat ik eet, en krijg een stuk minder suiker binnen. En ik merk dat ik me er erg goed bij voel!
Wat je eet heeft toch wel degelijk een groot effect op je. Er zijn een hoop klachten te voorkomen door je eetpatroon aan te passen, en het is eigenlijk wel interessant dit te doen. Zodra je merkt dat je je veel beter voelt door iets te laten staan, wordt het ook stukken makkelijker.


Seksualiteit
Misschien het meest gênante onderwerp van vandaag, maar ons libido is geheel onterecht een soort taboe onderwerp. Ik ga het er toch maar over hebben, want laten we eerlijk zijn, iedereen heeft seks.
Veel mensen met fibromyalgie ervaren een vermindering in huns seks-drive, en dat is eigenlijk ook heel logisch, want als je pijn hebt in je lijf, wil je niet fysiek in de weer. Daarnaast is jezelf voortplanten iets wat je biologisch gezien alleen doet als je je fit en gezond voelt. Met fibromyalgie is je lijf constant in gevecht met zichzelf, en het laatste waar het dan aan denkt is voortplanten oftewel seks, het heeft wel wat anders te doen.
Schaam je dus niet als je dit ook ervaart. Je seksleven zal veranderen, en je voelt je gelukkig (in de meeste gevallen) niet constant zo slecht dat je hoofd er niet naar staat. Er zal heus nog wel wat actie tussen de lakens zijn, maar misschien wat minder of op een andere manier. No worries. 


Tot slot
Herken jij jezelf in veel van mijn klachten en heb je het vermoeden dat je misschien ook wel fibromyalgie hebt, ga dan naar je huisarts.
Lees je in over het onderwerp, liefst niet op Wikipedia maar op de site van bijvoorbeeld het Reumafonds, en vraag je arts om een verwijzing naar een reumatoloog. Lees je in over reumatologen bij jou in de buurt en ga het liefste naar een jonge arts, deze hebben recentere kennis dan artsen die al 20 jaar in het vak zitten.

Ik ben na veel drammen en zeuren bij mijn arts eindelijk verwezen naar een 'gewone' reumatoloog bij mij in de stad. Deze mevrouw zei me dat er niet veel aan de hand was en adviseerde me doodleuk dat ik maar meer moest gaan sporten, terwijl ik een zware fysieke baan had en dus al een heel actief leven leidde.
Ik weer terug naar mijn huisarts met de eis dat ik naar het AMC mocht, omdat ze daar onderzoek doen naar reuma en dus meer accurate kennis hebben. Dit blijven zeuren heeft zijn vruchten afgeworpen, want deze arts was de eerste die mij serieus nam. Hij zei zelfs dat ik overbelast was en het rustiger aan moest doen in plaats van meer sporten zoals de andere arts beweerde. Je ziet maar hoe verschillende conclusies verschillende artsen kunnen trekken. Ik moest huilen van opluchting, wat fijn dat er na 8 jaar ineens iemand was die oprecht luisterde naar mijn verhaal en niet zei dat ik me aanstelde!
Heb je eenmaal de diagnose, dan heb je nog een lange weg te gaan, maar leer vertrouwen op jezelf, je komt er wel.

Liefs, Door
You like my prullenbak?

Reacties

Populaire posts