Fibromyalgie | Niet alleen maar spierpijn

Zodra je opzoekt wat fibromyalgie is, kom je hoogstwaarschijnlijk op Wikipedia terecht. Hier staat een droge opsomming van de fysieke klachten. Je leest over spierpijn, diffuse pijn in de gewrichten, stijfheid, vermoeidheid en denkt ach ok dus dat is het. Vervelend man.
Maar fibromyalgie is veel meer dan dat. Er zitten nog veel meer lichamelijke klachten aan verbonden, klachten die je niet zo snel op Google terugvindt, en die los van elkaar ook wellicht niet zo heel zwaar zijn. Maar tel ze bij elkaar op en dan begint het toch wel erg vervelend te worden.
En wat daarnaast bijzonder zwaar is aan deze hele ziekte lees je eigenlijk nergens. Dat is namelijk het mentale aspect.

Ik maak even een opsomming van een aantal bijkomende fysieke klachten van fibromyalgie;
Overgevoeligheid voor geur, licht, aanraking, voedsel en geluiden
Hitte aanvallen
Koude rillingen
Koortsgevoel
Prikkelbare darm syndroom, maagkrampen, diarree
Brain fog oftewel ernstige concentratiestoornissen
Flauwvallen
Geen REM-slaap bereiken en daarmee gepaard gaat extreme vermoeidheid
Oogpijn
Nachtblindheid
Hartritmestoornissen
Onhandigheid; tegen dingen aanlopen, afstanden verkeerd inschatten
Sterk verlaagd libido
Bekkenpijn
Impotentie
Migraine
Zenuwpijn

Ok ok, je snapt wat ik bedoel; er komt heel wat meer bij kijken dan alleen wat spierpijn. Mensen in een paar seconden uitleggen wat fibromyalgie is, is daarom dus ook onmogelijk. Wat is het namelijk niet? En het lastige is, de klachten wisselen per uur/dag/week/maand/jaar en komen soms heel snel en onverwacht opzetten.

Ter illustratie: 
Op het moment dat ik dit typ heb ik een flare up, of zoals ik het zelf noem een fibro-dag. Oftewel, een verergering van mijn klachten. Vanochtend was ik wat stijver dan normaal. Na wat yoga was dat weg. All good. Toen deed mijn heup zeer. Dat ging over, all good. Daarna kreeg ik hitte aanvallen alsof ik in de overgang ben. Ik was aan het werk en mijn lijf was moe, ik moest veel zitten en kwam moeizaam vooruit.
Toen voelde ik me een paar uur heel prima, alles was weer goed.
En vanmiddag voelde ik me ineens zo zo zo moe. Ik moest slapen dus ik ging in bed liggen, maar slapen lukte niet. Toen kreeg ik een koortsig gevoel. Ik wilde niet meer drinken of eten, ik voelde me lusteloos. Mijn handen begonnen zeer te doen en stijf te worden. Ik kreeg koude rillingen, moest huilen. Wilde mijn bed niet uit, zelfs de keuken voelde onveilig, niet fijn. Na een aantal uur verzamelde ik moed en maakte een warme kruik en pakte wat rijstwafels. Ik had al uren niet gegeten maar was misselijk, een rijstwafeltje is dan een prima diner.
De klachten van vanochtend waren allemaal niet zo heel ernstig en ook niet heel samenhangend en ik voelde me na een paar uur weer helemaal prima.
En toch kan het dan ineens van het ene moment op het andere totaal omslaan. Niks wat mij aanleiding gaf, ik zat rustig een boek te lezen. Gisteren heb ik ook een rustige dag gehad met lezen op het strand, niets wat aanleiding geeft toch deze aanval van vandaag.

Deze totale onvoorspelbaarheid is wat deze ziekte heel lastig maakt, zowel voor mijzelf als voor anderen. Want hoe kun je afspraken maken als je per uur niet weet hoe je je voelt? Privé is dit lastig, maar met betrekking tot je werk al helemaal, een werkgever heeft niet zoveel aan een werknemer die ineens uit het niets ziek naar huis moet. Dit maakt ook dat men soms weinig begrip heeft voor deze ziekte; je zag er net nog prima uit en liep vrolijk te lachen, hoezo zou je dan nu ineens zo ziek zijn dat je naar huis wilt?
Ik kan het ook niet verklaren, het is een constante struggle.

Maar.
Zoals ik al zei, deze fysieke zooi alleen is zwaar, maar wat vaak over het hoofd wordt gezien bij een chronische ziekte is het mentale aspect. En daar wil ik het vandaag over hebben.
Want het is de kant die het minst benoemd wordt, die het moeilijkste is om over te praten.
Als ik aan iemand uitleg wat ik voel op een slechte dag noem ik vooral de fysieke dingen. Omdat men dat begrijpt. Omdat dat makkelijker uit te leggen is.

In dit artikel breng ik een aantal zaken aan bod die we je niet vertellen als je ons vraagt hoe het met ons gaat, maar die wel enorm groot en belangrijk zijn.
Let op, deze gevoelens en gedachten spelen niet 24/7. Sommigen ervaar je meerder malen per week, andere maar zo nu en dan.


Ik ben eenzaam
Ook al is er iemand bij me, ik ben eenzaam.
Veel pijn in ons leven moeten we zelf doorstaan, en een auto immuun ziekte is daarin niet anders; alleen jij begrijpt precies wat er in je omgaat, als je het überhaupt al begrijpt. Een ander kan gewoon niet ervaren wat jij ervaart, en dat maakt het een heel erg eenzaam proces.

Ik voel me schuldig
Schuldig dat ik een afspraak af moet zeggen. Dat ik niks heb gedaan aan het huishouden ook al was ik de hele dag thuis. Schuldig dat anderen hun tempo aan mij aan moeten passen, hun plannen aan moeten passen. Schuldig dat er zoveel aandacht naar mij gaat, dat wil ik helemaal niet. Schuldig dat ik te moe ben. Schuldig dat ik niet mee kan doen.
Het slaat nergens op en heeft geen nut, dat weet ik ook wel, maar toch voel ik me schuldig.

Ik ben angstig en depressief
Niet altijd hoor, maar het uitzichtloze van een chronische ziekte maakt nou eenmaal angstig en/of depressief. Ik voel zoveel emoties tegelijk dat ik ze uit wil zetten, wat resulteert in een zombie-achtige staat die depressie heet. Ik wil niet uit bed, ik wil geen mensen zien, ik kan niet lachen, niet genieten.

De wereld is te eng, te groot
Op slechte dagen/weken/hoe lang dan ook is de wereld soms te groot, te eng. De enige veilige plek is dan mijn bed. En na uren moed verzamelen kan ik ook een stoel met een dekentje wel aan. Maar dat zijn de enige plekken waar ik me veilig voel, naar buiten gaan is gewoon geen optie. Ook hier speelt logica weer geen rol; natuurlijk weet ik dat het irrationele gedachten zijn, maar ze zijn er alsnog.

Ik voel me nutteloos
Er zijn periodes dat ik niet kan werken, niets in huis kan doen en dus niets bij kan dragen. Het gevoel van totale nutteloosheid is verlammend; een mens is graag nuttig en draagt zijn steentje bij. Zeker als je lief de hele dag moet werken en dan bij thuiskomst nog moet helpen in het huishouden omdat jij te moe bent.

Ik ben bang
Bang dat dit nooit meer beter wordt; dat ik altijd een nutteloze aanwezigheid zal zijn, een last. Bang dat mensen me niet begrijpen en me niet serieus nemen. Bang om plannen te maken, want ze gaan waarschijnlijk toch niet lukken. Bang alleen achter te blijven omdat mensen hun geduld verliezen. Bang dat ik straks in een rolstoel moet als een bejaarde van nog geen 30.

Ok genoeg somber gedoe. Gelukkig komen deze zware gedachten met periodes, het is geen constante aanwezigheid. En zelfs als ik zo somber ben weet ik dat het wel weer overgaat, morgen weer een nieuwe dag. Maar weten en beseffen zijn twee verschillende dingen, ik weet het wel maar het voelt allemaal niet zo.
Gelukkig gaat het tot nu toe altijd vrij snel weer over, en ben ik weer de vrolijke Door die de meeste mensen kennen :)

En weet ook, deze gedachten komen niet alleen voor in de hoofden van mensen met fibromyalgie, maar natuurlijk ook bij mensen met andere chronische aandoeningen. Dus doe je voordeel met deze kennis, toon misschien wat extra compassie naar iemand die met zichzelf in de knoop zit, we hebben het al moeilijk genoeg.


Fibrofog
Wat nog een laatste onderwerp is waar ik het over wil hebben is de zogenoemde fibrofog. Een lichaam met fibromyalgie is in een constante fight or flight mode, oftewel overlevingsmodus. Je lijf schakelt alles uit wat niet perse nodig is om nu te overleven. Denk aan zaken als de spijsvertering, die is niet van nut als jij weg moet rennen voor een leeuw. Maar helder nadenken ook niet, als je maar net slim genoeg bent om de goede kant op te rennen.
Maar dit houdt dus in dat het geheugen en de concentratie van iemand met fibromyalgie bij momenten bijzonder slecht kan zijn. Dit gaat net als alles van deze ziekte in periodes.
Soms is er niets aan de hand, andere weken ben ik zo dom als een gans voor mijn gevoel.

Ok, even concrete voorbeelden, wat gebeurt er dan?
Ik kan geen namen of gezichten onthouden.

Een recept volgens is lastig want ik kan maar 1 ingrediënt tegelijk onthouden.  En dat ene ingrediënt moet ik soms 4x achter elkaar lezen voordat ik zelfs die onthoudt.

Fietsen in het donker of de schemer gaat te snel voor m'n brein, ik kan het niet volgen, waardoor ik heeel langzaam moet fietsen.

Je kunt me vertellen wat je doet in je leven of wat er belangrijk is, ik zal het hoogstwaarschijnlijk niet onthouden. Niet wat je voor werk doet, niet dat je moeder ernstig ziek is, niet dat je af aan het studeren bent, niet dat je op vakantie gaat en ik beloofd heb op je kat te passen, niet dat je morgen gaat trouwen, niks. En dat doe ik niet expres, geloof me. Ik kom over als een lul eerste klas, maar ik kan het gewoon echt niet onthouden.

Autorijden is te vermoeiend, het lukt gewoon niet meer.

Ik kan niet op woorden komen, struikel erover, kan ze niet vormen met mijn mond omdat die te moe is of kan ze überhaupt even niet boven halen, of soms alleen steekwoorden. Dan klink je dus als een verwarde alcoholist of mompelende bejaarde. Tsja, sorry. Soms weet ik ze wel in het engels, dan klink ik pretentieus door twee talen te mixen. Tsja, sorry, we doen het niet expres.

Na het lezen van dit stukje zul je waarschijnlijk zeggen "ja ik vergeet ook vaak een naam, dat is normaal toch" of iets in die trant, en dat is het ook wel. Maar de mate waarin iemand met fibromyalgie het kan hebben is toch niet zo charmant meer, vergeten wat links of rechts is, is toch een stuk heftiger dan alleen af en toe iemand niet herkennen. Het is het beste te vergelijken met zwangerschapsdementie, alleen gaat dat als het goed is wel over na een poos, en kan dat van ons blijvend zijn.
Het vervelende is dat je je zo dom gaat voelen, en zo ook over komt. Niet alleen waggel je of strompel je dan soms, maar je slaat ook nog wartaal uit. Ik ben soms bang ooit nog eens opgepakt te worden omdat mensen denken dat ik de locale dorpsgek ben!

Zoveel concentratie stoornissen hebben natuurlijk veel effect op je dagelijkse leven; zo kan niet iedereen met fibromyalgie in zijn vakgebied blijven werken, en niet omdat je niet intelligent bent, maar je hersenen zijn gewoon in sluimermodus gegaan, ze doen het even niet zo goed meer.
Je bent misschien ineens afhankelijk van het OV omdat autorijden niet meer lukt, maar met het OV reizen is zeer vermoeiend, dus thuisblijven is veiliger en prettiger. Er kan een isolement volgen.
Mensen vervreemden van je omdat je zo ongeïnteresseerd in ze lijkt of afspraken vergeet.
Noem maar op, er zijn nog talloze uitkomsten te verzinnen.

Goed. Klaar.
Ik wil nu graag in een minder sombere doem-scenario stemming eindigen, maar een random mop vertellen is ook zo gek.
Deze post is absoluut niet bedoeld om te zeuren of zielig gevonden te worden, ik wil gewoon informeren over een ziekte die helaas nog veel te onbegrepen is. Herkenning bieden aan mensen die hetzelfde overkomt, je bent niet alleen en je bent niet gek als je niet meer weet hoe je oma heet of als je niet meer met de trein durft. No worries!

En besef dat een kleine maar zeer waardevolle positieve kant van een chronische ziekte zoals deze is dat je leert intens van kleine dingen te genieten. Dat kunnen veel te weinig mensen en kunnen wij mooi aan ze doorgeven!


Liefs, Door